Terug

Expertisecentrum voor tubereuze sclerose

Expertisecentrum voor tubereuze sclerose

Expertisecentrum

Patiëntverhaal uitklapper, klik om te openen

Marlies vertelt haar verhaal

Als Sophie, de jongste dochter van Marlies, ongeveer 3 maanden oud is, wordt duidelijk dat Sophie en haar man beide TSC hebben.  Marlies vertelt haar verhaal >

Wat doet dit expertisecentrum? uitklapper, klik om te openen

Ruim 500 volwassen patiënten met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) zijn in dit expertisecentrum onder controle. Hiermee kan dit centrum zich tot ‘s werelds grootste rekenen. Veel verschillende zorgprofessionals werken samen om deze patiënten de beste zorg te bieden.  

TSC is niet te genezen, maar veel van de uitingen van de ziekte zijn behandelbaar. TSC-patiënten in dit centrum zien, indien nodig, regelmatig de behandelend arts en/of de verpleegkundig specialist. Zij bespreken o.a. de onderzoeksresultaten met elkaar. Dankzij deze laagdrempelige begeleiding kan een behandeling worden gestart, vaak nog voordat er problemen ontstaan. Naast o.a. tumorgroei in hersenen en nieren hebben deze patiënten vaak ook neuropsychologische klachten,  zoals: autisme, stemmingswisselingen, agressie, leerproblemen of het aangaan van vriendschappen. Hier is ook aandacht voor: er is een neuropsycholoog aangesloten in het team zorgprofessionals.  

Bijzonder is de database van dit expertisecentrum vol geanonimiseerde gegevens van TSC-patiënten. Deze gegevens worden benut voor onderzoek ter verbetering van de patiëntenzorg. 

Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen

Samenwerking uitklapper, klik om te openen

Dit expertisecentrum werkt op Europees niveau samen in twee Europese Refentienetwerken (ERN):

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?
Graag horen we van u waarom niet, zodat we onze website kunnen verbeteren.

Werken bij het UMC Utrecht

Contact

Afspraken

Praktisch

umcutrecht.nl maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid

Akkoord Nee, liever niet